Instituto Nacional de Nanismo promove fórum de discussão sobre a condição rara e políticas públicas

O evento, que é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), é gratuito, mas possui apenas 120 vagas. Dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas, o Fórum tem como público profissionais da área da saúde, gestores públicos, legisladores e demais profissionais que atuam com a comunidade de pessoas com deficiência e doenças raras. O Fórum Internacional de Displasias Ósseas será realizado no Auditório Freitas Nobre, na Câmara dos Deputados.

Presidente do INN, Juliana Yamin explica que já foram identificadas, no mundo, mais de 770 tipos de Displasias Ósseas e de cartilagem que causam baixa estatura. Apesar disso, o tema ainda é pouquíssimo abordado no Brasil. “A realização do Fórum Internacional tem como objetivo trazer visibilidade para condições raras que envolvem não só a saúde dos pacientes e tratamentos inovadores, mas também sua inclusão na sociedade. São estereótipos a serem desconstruídos e precisamos também de uma construção de políticas públicas que atendam essa comunidade”, acrescenta.

Juliana diz que a ideia é que esse evento seja o primeiro e que as inovações e novas pautas venham para a discussão em outras edições. Tudo isso para garantir que a comunidade de pessoas com nanismo tenha mais visibilidade e assuma seu lugar de protagonismo na sociedade.

*Programação *
O evento vai contar com grandes especialistas da área. Entre eles, o professor e geneticista clínico Ravi Savarirayan, líder do Grupo de Terapias Moleculares no Murdoch Children’s Research Institute. Ravi foi o principal pesquisador do Vosoritida, único medicamento disponível para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Liberado pela Anvisa em novembro de 2021, o Voxzogo estimula o crescimento, além de reduzir as chances de síndrome de morte súbita infantil, apneia do sono e necessidade de cirurgia.

Outro palestrante de renome que também está confirmado para o Fórum é Wagner Baratela, que além de ser o principal geneticista especialista em nanismo no país também é uma pessoa com displasia óssea. Ele é médico geneticista pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – Universidade de São Paulo (USP); Doutor pelo Departamento de Pediatria da USP; Fellow em Displasias Esqueléticas pelo A. I. DuPont Hospital for Children – Wilmington – EUA; Head médico de Genômica do Laboratório Fleury; médico geneticista do Hospital Sírio-Libanês e da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo e Membro do SDMC – Skeletal Dysphasias Management Consortium.

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